Blodig alvor

Jeg har utlevert livet mitt på internett siden jeg var tenåring – jeg har skrevet om hjertesorg, angst, TV-serier, mennesker jeg elsker, katter jeg elsker, seine kvelder og tidlige morgener. Jeg har ikke hatt noen andre sperrer eller kvaler enn at jeg ikke skal utlevere noen andre enn meg selv, så godt det går an. Men så var det noe galt med livmora mi, og da stoppa alt opp. Jeg kan jo ikke skrive om det på internett! Men nettopp derfor skal jeg skrive om det på internett. Fordi jeg kan. Fordi det er 8. mars.

I dag kan man gå i tog bak paroler for selvbestemt abort, for 6-timers dagen, for kvinners rettigheter og kvinners helse. Endometrioseforeningen stiller bak parolen: Kvinnehelse er folkehelse – bort med mannen som norm!

Hvorfor gjør de det? Blant annet fordi: 1 av 10 kvinner har endometriose. Det tar i snitt 7 år å få diagnosen. 7 år!

Jeg visste ikke hva endometriose var. Eller, jeg hadde hørt om det, lest litt om det, og tenkt – at siden ingen undersøkelser jeg har tatt tidligere i livet har påvist at jeg har det, så har jeg nok ikke det. Jeg har hatt menssmerter hele livet, som så mange andre har, og jeg har ikke tenkt noe på det. Jeg har svimt av på det verste i tenåra, jeg har knaska Ibux og Paracet, jeg har blitt koko av hormoner i prevensjon og fått kobberspiral – på eget ansvar – fordi jeg visste at den ville forverre menssmertene før det stabiliserte seg. Og det stemte, men så gikk det seg til. Før det ble verre. Og verre. Og verre.

Og tilslutt var jeg hos gynekologen min som sa at det var vanskelig å påvise endometriose, man kunne som regel ikke se det på ultralyd.

Men hun så det på meg. Fordi det var blitt relativt ille.

Hva er relativt ille? Hva er endometriose i det hele tatt?

Endometriose er en sykdom som gjør at vevet i livmoren sprer seg til steder der det ikke skal være. Kvinner med endometriose opplever sterke smerter, smerter som etterhvert ikke kan døyves av vanlige smertestillende, smerter som utarter seg ikke bare under menstruasjon, men som kan oppstå midt i syklusen, rundt eggløsning og etterhvert også utenom dette. Det finnes operasjoner som kan gjøres for å fjerne det betente vevet som har forvilla seg ut i kroppen, det går an å fjerne eggstokkene og livmoren, hvis man har fått de barna man vil ha. Kvinner som har endometriose kan ha vanskeligheter med å bli gravid, de kan ha så sterke smerter at de ikke lenger fungerer i arbeidslivet, det er en diagnose som går utover store deler av livet og som er vanskelig å påvise. Det går an å gå på hormoner for å stanse menstruasjonen og dermed sørge for at det ikke blir verre.

For det blir verre, for hver menstruasjon blir det verre. Og min kobberspiral, som jeg valgte for å ikke bli koko av hormoner, gjorde at sykdommen fikk løpe løpsk i kroppen min. Jeg skulle aldri hatt den spiralen. Men det var det ingen som visste – fordi sykdommen er vanskelig å diagnostisere.

Jeg husker at jeg hørte på en podcast om endometriose og begynte nesten å grine og le samtidig da en gynekolog som er ekspert på området sa at det var meget sannsynlig at tilstanden endometriose var sterkt knytta til IBS, og at IBS og endometriose igjen var knytta til angst, fordi det er lett å bli bekymra når kroppen gjør vondt og ikke gjør som den skal. Jeg har IBS og angst – og endometriose.

Jeg kom så langt i sykdommen at jeg nå har smerter ikke bare ved mensen, men spredd utover i hele syklusen og har fått reseptbelagte betennelsesdempende smertestillende – jeg hater å ta dem, for jeg føler de etser bort magesekken min (det er bare i hodet mitt, de gjør ikke det) så jeg velger å bare ha vondt med mindre det blir uutholdelig. Det er blitt en del av hverdagen min nå. Det kan bli bedre, men der jeg er nå, så er kroppen min i en betennelsestilstand der vevet som ikke sitter der det skal fører til smerter – i  korsryggen, i magen – og den kvalmende smerten dukker opp på en helt vanlig tirsdag, på jobb, på trening, hjemme.

Jeg er en av 10. Det går bra med meg, det kunne vært verre – men det kunne også vært bedre, om jeg hadde visst mer om dette for noen år siden.

Det tar i gjennomsnitt sju år å få satt diagnosen og man må ofte si til legen sin at man mistenker endometriose for at de skal henvise til riktige undersøkelser – det burde jo være legen som foreslår det så man ikke må være sin egen dumme internett-lege, som jeg var. Da jeg nevnte det for legen min var det som om et rødt flagg poppa opp i journalen min og jeg ble endelig tatt på alvor, for man skal jo ikke måtte være sykemeldt en til to dager i måneden fordi livmora mi hater meg. Det er ikke vanlige menssmerter.

Så, fordi det er 8. mars og man kan gå i tog. Gå i tog om du kan. Gå gjerne bak en annen parole enn den om kvinnehelse også om du vil.

Vær sint om du er sint. Jeg er sint. Jeg er sint og syk. Det er det lov å være.

Jeg vil gi kudos til Femihelse for å ha laga en episode om endometriose – og mange andre bra episoder. Og jeg vil gi en uendelig mengde kudos til Lena Dunham for å ha turt å skrive på instagram om sykdommen sin, så jeg visste hva jeg skulle google (og ikke minst tørre å skrive om det selv):

 

Se dette innlegget på Instagram

 

Yesterday I had a two hour surgery to remove my left ovary, which was encased in scar tissue & fibrosis, attached to my bowel and pressing on nerves that made it kinda hard to walk/pee/vamp. Over the last month it got worse and worse until I was simply a burrito posing as a human. *** My mother took this picture after I spent 9 hours in the post op recovery area with v low blood pressure that the nurses were diligently monitoring. I was so out of it that I thought I looked sensually moody a la Charlotte Rampling (turns out it was more of a constipation vibe.) *** A lot of people commented on my last post about being too sick to finish promoting my show by saying my hysterectomy should have fixed it (I mean *should* is a weird one). That I should get acupuncture and take supplements (I do). That I should see a therapist because it’s clearly psychological (year 25 of therapy, y’all. These are the fruits!) But a big lesson I’ve learned in all of this is that health, like most stuff, isn’t linear- things improve and things falter and you start living off only cranberry juice from a sippy cup/sleeping on a glorified heating pad but you’re also happier than you’ve been in years. I feel blessed creatively and tickled by my new and improved bellybutton and so so so lucky to have health insurance as well as money for care that is off of my plan. But I’m simultaneously shocked by what my body is and isn’t doing for me and red with rage that access to medical care is a privilege and not a right in this country and that women have to work extra hard just to prove what we already know about our own bodies and beg for what we need to be well. It’s humiliating. *** My health not being a given has paid spiritual dividends I could never have predicted and it’s opened me up in wild ways and it’s given me a mission: to advocate for those of us who live at the cross section of physical and physic pain, to remind women that our stories don’t have to look one way, our pain is our gain and oh shit scars and mesh “panties” are the fucking jam. Join me, won’t you? *** ? @lauriesimmons

Et innlegg delt av Lena Dunham (@lenadunham)

Det er meldt minusgrader langs hele langtidsvarselet, men det skal nok gå

Jeg får ikke sove, bare kjenner pulsen min dunke i kroppen. Det har kommet tilbake, alt har kommet tilbake. Jeg fikk angst i 2012, men har sikkert hatt det hele livet, og det har gått i bølger, jeg trodde jeg var bedre, men så ble jeg verre. Jeg har sendt henvisning til psykolog til et sted jeg forbinder med epletrær og syriner, men ventetiden kan være lang, om jeg i det hele tatt får ja på første forsøk. Jeg skal klare meg alene fram til da, og noen dager går det bra og noen dager går det ikke så bra. Jeg ligger våken og kjenner på pulsen min, jeg tar meg til halsen, kjenner at det dunker mot fingrene mine, prøver å puste med magen, prøver å kjenne at jeg lever.

Det ble snø igjen og det er meninga det skal være snø i mars, men det var bart på bakken i noen dager og nå er det snø igjen. Jeg er lei av vinterklærne mine, vil ikke bruke dem, vil heller bare være inne hvis jeg må ha på meg kåpe og vintersko hvis jeg går ut. Det kjennes tungt, alle vinterklærne er tunge, for tunge for meg.

Jeg ser en dokumentar om Joan Didion og får lyst til å lese alt hun har skrevet, til og med de jeg alt har lest vil jeg lese på nytt. Hun er så gammel og liten, tynn. Hun ser ut som seg selv, bare eldre. Når hun snakker, veiver hun en arm foran seg, som min biologiske farmor gjorde. Hun var også liten. Jeg er ikke så liten, jeg er 1,72 og ikke særlig tynn. Jeg håper jeg blir gammel selv om jeg aldri blir så liten som de var, som Joan er.

Jeg leser Geoff Dyer mens jeg sitter på Litteraturhuset og venter på månedens quiz. Jeg leser: Vi vet aldri når vi skal dø, og derfor er vi, i ethvert gitt øyeblikk, udødelige. Selv nå, mange måneder senere, med disse prøvene bak meg, med min følelse av livets uungåelige lede fullt ut gjenopprettet, da beslutningen om å behandle hver dag som en gave stort sett er glemt, føles det fremdeles bra å være der jeg alltid har hatt lyst til å være, sitte på dette som Adorno kalte «denne fjerne vestkysten». Det brygger opp til en vill solnedgang over Stillehavet. Vannet gløder turkis, himmelen blir vanvittig rosa, lysene fra pariserhjulet i Santa Monica begynner å pulsere og snurre i skumringen. Livet er så interessant at jeg gjerne skulle bli her bestandig, bare for å se hva som skjer, hvordan det ender.

Jeg leser ferdig boka og to av quizkompisene mine kommer og setter seg ved meg, spør meg hva jeg leser og jeg svarer kort, er så redd for å virke uhøflig, men inni meg snurrer et pariserhjul som blinker og pulserer og jeg unnskylder meg for å gå på do, sitter der inne lenge, for lenge, det er kø utenfor, men jeg svelger og svelger og forsøker å roe pulsen, forsøker å ta rundt meg selv der inne i kroppen, ta meg sammen. Til slutt reiser jeg meg og går ut igjen til de andre, vi quizzer og det går bra i første runde og dårlig i andre, og så drar vi hjem. Det snør og jeg får klumper av våt snø under skoene, men jeg rekker akkurat bussen som tar meg med hjem og jeg legger meg tidlig, men får ikke sove.

Jeg våkner tidlig og bestemmer meg for å sove litt lenger, ligger urolig og vrir meg mens pulsen dundrer i meg og jeg tenker at jeg må bestille ny legetime mens jeg venter på å høre fra psykologen. Da jeg ba om henvisninga på nyåret var legen min mild i stemmen, og rett før jeg gikk derfra sa hun: Det er bare å ringe, uansett hva det er, ikke vær redd for å ringe. Så nå ringer jeg.

Det er mars og det skal nok gå. Det blir lysere. Pulsen min skal nok roe seg ned. Det er slitsomt å være menneske, men det er også det fineste jeg vet. Jeg vil være her for alltid. Det er derfor jeg er så redd.